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普通に暮らしている30代パート主婦が遺伝子検査を受けた話②

海 身体のこと
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こんにちは。

以前の

普通に暮らしている30代パート主婦が遺伝子検査を受けた話

の続きになります。

父が原発不明癌と診断され、遺伝子検査で陽性と結果がでて、治療に踏み切ろうと頑張りましたが、亡くなりました。

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父が検査を受けた病院へ電話

父はBRCA1遺伝子にバリアントがある状態でした。

父が検査や治療を受けた病院に電話をし、

『遺伝子の話しを家族も聞くようにと言われていたため、話しを聞き、検査を受けたい』と電話をしました。

病院側はいつでも話しを聞くことはできる。しかし、先生がいる日が火曜日のみ。その日に来てほしい。私が住んでいる場所が県外なので、そちらの自宅に近い病院でも検査や話を聞くことはできます。

と言われました。

私の住んでいる県では、検査を受けれる病院はたった一つ。大学病院のみでした。自宅からは1時間以上はかかります。

父の病院は実家から15分くらいの場所にありますが、実家まで帰宅するのに時間がかかり、何回も通院することになったら大変だと考え、自分が住んでいる県の大学病院で遺伝子検査をうけることにしました。

大学病院に予約の電話を入れ、父親の遺伝子検査の結果を必ず持参するように言われました。

大学病院へ

話しを聞きに行く日。仕事を早退させてもらい、軽い気持ちで一人で行きました。簡単に説明があるのかなっと思っていました。

ドアをあけてビックリ。先生が5人ほどいます。

これは場違いだった、夫にもついてきてもらったらよかったと後悔しましたが、もう遅いです。

覚悟をきめて話しを聞きました。

癌になり、遺伝子検査をすすめられて、来院する人はたくさんいる。もしくは、家族が遺伝性の癌と分かり、先生にすすめられて来院する人もいるが、私のように自分で電話して、来るのはかなり珍しいと言われました。

行った場所はゲノム診療科の遺伝子カウンセリングです。

遺伝子検査を受けたいと電話するまでの経緯などを話し、病院からはLOHBOC(日本遺伝性乳癌卵巣癌総合診療制度機構)のパンフレット、スライドにそって説明がありました。

そして、家系図を細かく聞かれました。

父親は遺伝子の●●番にバリアントがあると結果まででていたため、その●●番にバリアントがないかを調べる形の検査をすすめられました。

もちろん全ての遺伝子を調べることもできますが、そうすると50万近くかかると言われました。父が残してくれた結果があったため、その番号のみを調べてもらうことにしました。遺伝するとしたら、その番号が遺伝しているからです。

遺伝子検査って何をするんだろう

誰もが疑問に思いますよね。

私の場合、話しを聞いたその日に、たった2ccの血液を採っただけでした。採血と同じです。

それだけで分かってしまうのが、不思議ですね。

検査をするかしないかはその人の自由です。

遺伝子検査をし、バリアントがあると分かった時点で、対策をとってもらえます。

結婚しているかしていないか、子供がいるかいないかで、検査するのかしないのかの気持ちがかなり違うと思います。

私の場合、子供もいて、今後出産するつもりもなく、検査をしたいという思いしかありませんでした。

しかし、若い子が検査を受け、バリアントがあると分かり、結婚をやめたという事例も実際にあるそうです。

自分が遺伝子に異常があるのか、自分があった場合、子供もその遺伝子をもっている確率は50%であり、心配になります。しかし、分からず過ごしている方の恐怖の方が大きいと思いました。

費用

話しを聞きにいく時点で 遺伝子カウンセリング費用 がかかりました。

これは、その病院によって値段が違うそうです。

私がカウンセリングをうけた病院は

初回 8370円(約1時間)
2回目以降 4650円 と設定されていました。

検査費用

上記でも話したように、私がうけた検査は遺伝子の●●番にバリアントがあるかどうかを調べる検査です。

パネル検査のシングルサイトという検査になり、36300円でした。

1回目の診察代は

カウンセリングと、検査費用で税込みで47970円となりました。

カウンセリングも、検査も保険適応ではなく、自費となります。

癌と診断されてからの、遺伝子検査は保険適応となります。

 

次回に続きます。

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