こんにちは。
私はHBOC症候群と診断されています。
診察室でサラッと聞いた衝撃ニュース
６月に乳がん検診と診察に行きました。
その時に、先生から「手術希望でしたよね？できるようになったけど、どうする？」と、さらっと言われました。
「４月くらいに、保険適応になって、まだよく分からない状態なんだけど。この病院でもしたことがなくて。」と、手術について話がありました。
そのとき私は、あまり深く考えずに
手術します。
と答えました。
今思えば、自分でもびっくりするくらい、あっさり決めていました。
ずっと乳がんのリスクが気になっていたからかもしれません。
できることなら、将来の不安を少しでも減らしたい。
その気持ちが先に出たのだと思います。
先生がすぐに、手術の空いている日を提案してきました。学校の行事等の予定を伝え、そこを避けて、手術日が決まりました。
モヤモヤしたまま、検査などの話も進められ、診察室をでて、すぐに夫に電話。
でも、夫に電話で相談すると、
え？ちょっと待って。ちょっと待ってくれ。よく考えて。すぐに答えださなくてもいいんじゃない？
と言われました。
その言葉をきっかけに、もう一度、自分の気持ちと向き合うことになりました。
そして、その後の診察でも相談して、今すぐ手術を受けるのではなく、もう少し考えてみようと思うようになりました。
HBOCと診断され、子宮と卵巣を摘出した私
HBOCは、遺伝子の病的な変化によって、乳がんや卵巣がんなどの発症リスクが高くなる遺伝性の病気です。
私の場合、父と同じ遺伝子の型だと分かっています。
これまで、将来のがんのリスクについて考え、予防的に子宮と卵巣を摘出しました。
病気になるリスクを少しでも減らしたい。
そう考えて決断した手術でした。
でも、手術は受けて終わりではありません。
術後の体調の変化もあるし、普通の生活に戻るまでには時間も必要です。
実際に経験したからこそ、手術を受けることが簡単ではないと分かっています。
そして今度は、乳房について考えることになりました。
予防的手術を受けるにあたって。
詳しくは、
JOHBOCのガイドラインに乗っています。
HBOCの診療では、一定の条件を満たせば、遺伝学的検査やリスク低減手術などが保険適用になる場合があります。
ただし、HBOCと診断されていれば、誰でも予防的な乳房切除術を保険で受けられるというわけではありません。
がんを発症していない人が、将来のリスクを減らすために両側の乳房を切除する場合は、原則として保険適用外とされています。一方、乳がんや卵巣がんなどの既往歴がある場合には、一定の条件のもとで保険適用となることがあります。
つまり、手術を考える際には、自分の場合はどうなのかを確認することが大切です。
また、予防的な乳房切除術には、乳がんの発症リスクを減らす効果が期待できますが、手術をすれば絶対に乳がんにならないというわけではありません。
手術を選ぶのか、定期的な検査で経過をみていくのか。
それぞれにメリットや負担があります。
しかし、私は研究者でも医師でもなく、詳しくは説明できません。
手術を受ける条件として、もう一度MRIを受けるようにと、遺伝子検査を受けないといけないと言われました。
私は父と同じ型だと分かっています。
HBOC症候群と診断を受ける際に、父と同じ遺伝子のみを調べたため、改めて全ての遺伝子型の検査が必要になるとのことでした。
検査代は５万円くらいと言われました。
また、乳房の再建は保険適応なのか？どのくらいが保険適応なのか。など先生側もしっかりと分からない状態でした。
どの検査が必要で、費用はどれくらいかかるのか。
保険は適用されるのか。
手術について考えるだけでも悩むのに、他にも確認しなければいけません。
HBOCと分かっているから、すぐに手術を受けられるというわけではないんですね。
検査の内容や保険適用については、私の場合にどの条件が当てはまるのか、主治医に確認する必要があります。
消化器の先生にも相談してみた
その後、消化器の診察がありました。
そこで、予防的な乳房切除術についても相談してみたんです。
すると、先生からは、こんな話がありました。
「がんになるリスクが怖くて怖くて、普通に生活できないのであれば、すぐに手術を受けたほうがいい。
でも、検査を続けて早期発見を目指すこともできるから、このまま検査を続けて、様子を見ていくのもいいんじゃない？」
という内容でした。
その話を聞いて、また考えました。
将来、乳がんになるリスクが高いことは分かっています。
だからこそ、リスクを減らせるなら手術をしたほうがいいのかな、と考えていました。
でも、今すぐ手術をしなければいけないのだろうか。
定期的に検査を続けて、早期発見を目指すという方法もある。そもそも卵巣がんは早期発見が難しく、研究結果からも手術を受ける事を推奨されており、卵巣摘出手術をうけました。
しかし、乳がんは早期発見をしやすい癌ということで、手術は積極的に進めないといわれていたのです。
先生の言葉を聞いて、そう考えると、少し気持ちが落ち着きました。
もちろん、検査を続ければ絶対に大丈夫というわけではありません。
それでも、手術をすることだけが選択肢ではないんですよね。
自分がどれだけ不安を感じているのか。
今の生活をどうしたいのか。
そして、どんな選択なら自分が納得できるのか。
焦って決めるのではなく、もう少し時間をかけて考えてもいいのかもしれない。
と、そう思うようになりました。
自分にあった選択をすることが必要
夫と話をして、消化器の先生にも相談して、自分でも考えてみて。
今の私が出した答えは、
今すぐ手術をするのではなく、50歳くらいになったら、もう一度考えよう。
ということです。
50歳になったら必ず手術をする、という意味ではありません。
父の母もおそらくHBOC、妹はHBOCで亡くなっています。
２人と５０代で乳がんを発症しています。
今は子供も小さく、今の時間を大切にしたい。
数年で医療は進歩します。実際にこの遺伝子検査や、予防的医療だけでも変わっています。
そのときの自分の気持ちや健康状態、医療の状況なども含めて、改めて考えたいと思っています。
乳がんになるリスクを減らしたい気持ちは、もちろんあります。
でも、今の生活も大切です。
家事もあるし、子どもたちとの毎日もある。
手術を受けることで、またしばらく普通の生活ができなくなることを考えると、簡単には決められません。
今すぐ手術をしないという選択が、正しいのかどうかは分かりません。
だからこそ、今後も主治医と相談しながら、必要な検査や定期的な経過観察について考えていきたいと思っています。
HBOCだからこそ、自分の気持ちも大切にしたい
HBOCと分かってから、将来のがんのリスクについて考えることが増えました。
リスクを減らすためにできることがあるなら、できるだけ取り入れたい。
そう思う一方で、手術を受けることへの不安もあります。
病気のリスクを減らすことは大切です。
でも、そのために今の自分の生活や気持ちを置き去りにしてしまっていいのかな。
今回、改めて考えました。
手術を受ける人もいる。
定期的な検査を続ける人もいる。
それぞれに事情があり、それぞれの考え方があると思います。
どちらが正解ということではなく、自分が納得できる選択をすることが大切なのではないでしょうか。
先生に「手術します」と答えた私。
夫の「少し待って！」という言葉で立ち止まり、その後、消化器の先生にも相談しました。
今すぐ答えを出さなくてもいい。
少し時間をかけてもいい。
50歳くらいになったとき、私はどんな気持ちでいるんだろう。
そのときの自分が納得できる答えを出せたらいいなと思います。
子宮卵巣摘出術をして、ホルモン剤を服用してます。一緒に予防的に飲んでいるエクオール。
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