こんにちは。ポコ夫です。
HBOC（エイチボック）をご存知でしょうか。
Hereditary Breast and Ovarian Cancer
それぞれの単語頭文字を合わせたもので、
遺伝性乳がん卵巣がん です。
この記事では、妻が未発症の状態でHBOCと診断された事について書いています。
HBOCを診断する際の遺伝子検査を受けると決意した背景や理由、診断された瞬間、夫である私は何を考えたのかについては是非、【前編】をご覧ください。
妻が遺伝性乳がん卵巣がん症候群と診断された時、夫は【我が家の体験記 前編】
後編では、検査結果陽性と判明したHBOCの妻がこれから選択できる予防医療にはどのようなものがあるのか、そして実際に受けた予防医療についてと、HBOCと共存する今後の人生について現在の考えを書いています。
積極的予防か、それとも静観
遺伝子検査を受け、BRCA1という遺伝子に病的バリアントがあることが判明し、それすなわち「遺伝性乳がん卵巣がん」と診断された私の妻でしたが、やはりショックが顔に出ていました。
検査結果を知ったカウンセリング室。先生方は私たち夫婦の反応を見守り、気持ちの整理ができたであろうタイミングを見計らって声をかけてくれます。
ゲノム診療科医師「奥様は予防治療をどのようにお考えでしょうか。どのような予防治療があるのか、ご説明いたします。」
これまで「もし陽性だったら… 」程度にしか考えていなかった予防治療が医師の言葉で急に現実味を帯びて聞こえてきました。
私としては、可能な限りリスクを下げるために治療を積極的に受けてほしい。と考えていました。
しかし、陽性の事実を受け止めた直後、夢嫁は迷っているのではないかと不安な気持ちもありました。
遺伝子に病的バリアントがあるのはわかった。発がんリスクが高いのは確かですが、確実ではない。これまで通り生活し、定期検診のみ受けて暮らすという静観スタイルも選択することができます。
ゲノム診療科はどの選択も尊重してくれました。一通りの疑問に答えていただくために乳腺外科と婦人科の医師も付き添ってくれています。私たちは不安を払拭したい一心で予防治療に関する説明内容を頭に叩き込んでいきました。
予防治療をどうするのか、夢嫁の意思はすでに固まっており、「予防治療は積極的に受ける」一択でした。
迷いがないのは看護師として、医療従事者として、客観的に現状を評価できているからだと思います。
予防治療により積極的に身体にメスを入れたくないなどの感情論で考えるのではなく、研究が進んでくれたおかげと、お義父さんのおかげで自分のリスクを知ることができた。
さらに現代には積極的予防治療も準備されている。それならリスクは下げれるだけ下げます。
そのような思考だったのだと思います。
その回答を聞いて私はとても安心し、支えたいと心の底から思いました。
将来、後悔だけはしたくない。しないための良い決断だと思いました。
その場で予防治療を希望した夢嫁は、さっそくゲノム診療科から各科目の医師に紹介され、乳がんの乳腺外科、卵巣がんの婦人科、膵臓がんの消化器科にお世話になることになりました。
HBOCの予防治療とは
HBOCの予防治療にはどのようなものがあるのかというと、まず、HBOCと診断された人が抱えるリスクを振り返る必要があります。
HBOCの患者はそうでない人と比べて、
女性の乳がん 46〜87%（男性 1.2%）
卵巣がん 39〜63%
前立腺がん 29%
膵臓がん 1〜3%
発症リスクが高くなります。
このうち前立腺は男性にしかありませんから、夢嫁は考えなくていい状況です。
数値をみるとやはり病名の通り 乳がんと卵巣がんのリスクが際立っています。
膵臓がんの予防医療
膵臓がんの数値は目立たないものの、サイレントキラーと呼ばれる膵臓がん。発症すること自体が恐怖の対象です。たとえ1%でも発症確率は上げたくないでしょう。
膵臓がんの予防治療としてはまず現在の身体をスクリーニングします。現時点でがんなどがないかを確かめるためです。この消化器の検査、実はHBOCの未発症患者は保険適用となりません。自由診療です。
しかし、夢嫁は軽度の胃の痛みを日常的に自覚していたため、それを理由に消化器科では保険適用とされ、検査を受けることができました。
ゲノム診療科がある大学病院だと各科目に遺伝子検査に関する知見も共有されている先生がおられますので、紹介はとてもスムーズでした。遺伝子検査結果の通知から約1ヶ月後、胃の痛みを主訴とし、胃カメラで胃の痛みの原因を探りつつ、がんがないことを確かめてもらいました。ちなみにこの際の胃カメラは鎮静剤を使用してもらいましたが、鎮静剤は身体への負担もありますので、鎮静なしの方が楽という人もいるそうです。
さらに消化器科では腫瘍マーカーを含む採血検査も受けました。膵臓の数値に異常はないか、腫瘍マーカーの反応はないか、1年に1回受けていきます。さらに、半年に1回診察を受けます。問診が主ですが、体調の変化を早期に察知してもらい、加齢とともに必要な検査も調整してもらう予定です。
HBOCの研究が更に進み、すべての予防治療、検査が保険適用となることを望みます。
乳がんの予防医療
乳がんの予防医療については遺伝子検査後カウンセリングの場で乳腺外科の医師から説明を受けました。
まずは消化器科と同じくスクリーニングがされ、現時点でがんがないかを確かめます。その後は検診を定期的に受けていきます。
HBOCと診断されていると、乳房のMRI検査が1年に1回保険適用で受けられるようになります。
ですから夢嫁は毎年、乳房のMRI検査を自己負担3割で受けていくことになります。とてもクリアに乳腺が確認できる検査であり、ありがたいフォローです。
さらに1年に1回のマンモグラフィ検査と乳房超音波検査（エコー検査）をうけます。
上半期でMRIを受けたら、下半期でマンモグラフィ＆エコー検査を受けるといった具合で半年に1回検査を受けることになります。
乳房に関しては未発症段階での予防的切除も可能です。アンジェリーナ ジョリーというハリウッド女優が公表した乳房切除術と再建術をご存知でしょうか。
彼女も未発症のHBOCであり、彼女は検査結果がわかった瞬間、リスク低減乳房切除術を受けていました。当時日本では遺伝子検査なんてまだ広まっていない時代です。衝撃的なニュースであり、私はしっかりと覚えていました。
しかし、未発症のHBOC患者がリスク低減乳房切除術を受けるのは令和8年現在、自由診療です。手術費用は全額負担となります。両側の乳房を切除するのに約80万円。乳房再建術をさらに受ける場合は別途120万円。合計およそ200万円かかると教えてもらいました。（費用は令和6年に教えてもらった金額です。令和8年現在だと費用はもっと上がっているかもしれません。）
しかし、乳腺外科の医師からは予防的乳房切除を強く勧められることはありませんでした。それは、乳がんが体表に現れるため、触診も有効であり、比較的見つけやすいことと、半年ごとに検査を受けていくことで、しっかりとフォローできると考えてもらっているからでした。この時の先生方の温度感としては、「そこまで（予防的切除まで）しなくても、半年に1回検診をこの調子で受けてもらえたらいいんじゃないかなぁ。」といった具合でした。
他の科目の先生もですが、乳腺外科の先生もしっかりと話を聞いてくれ、質問にも納得のできる回答をしてくれることから、私たち夫婦は乳がんの予防医療に関しては乳腺外科の先生を信頼し、半年ごとの検診コースを選択しました。
そして、もし乳がんがどちらかの乳房に発症したとしたら、患側の乳房に加え、健側の乳房も切除しましょうと先生から助言を受けました。HBOC患者の乳がん発症時は健側の乳房切除も、乳房再建術も保険適用でできます。これもありがたい限りです。再建術を受けるかはさておき、片方の乳房に発がんしたHBOC患者は健側にも発がんすると考えたほうが良いとのアドバイスに納得しました。
HBOCの情報発信を行なっている「JOHBOC」にもリスク低減乳房切除術についてのメリットデメリットが掲載されています。
その情報によると、リスク低減乳房切除術の効果には限界があることは覚えておかなければなりません。両側の乳房切除をしたとしても、乳がん発症確率は0%にはできません。乳腺を完全に取り除くことはできないからです。
さらにHBOCと診断されたからといって、乳がんを確実に発症するとは限らないことも事実です。リスクは言わずもがな高いですが、乳がん発症が確定ではないのです。未発症のまま生活されておられる隠れたHBOC患者も世の中にはたくさんおられるわけです。
このことも加味して、乳腺外科の先生は切除を強く勧めるわけではなく、検診していきましょう。と優しく勧めてくれたのでした。
卵巣がんの予防医療
乳がんは触診なり、超音波なり、見つけやすいことに比べ、卵巣がんは検診で見つかりにくいことが特徴です。
また、見つかった時にはすでに進行がんとなっており、手遅れな場合が多いがんだということも婦人科の医師から教えてもらいました。
夢嫁も卵巣がんの怖さはすでに知っていたようで、HBOC患者の発症リスクが最高80%高まる乳がんに比べ、約40%高まることになる卵巣がんに対し、比較的楽観していたのは私だけでした。
卵巣がんが非常に怖く感じるようになりました。
卵巣がんに対しての予防医療には大きく分けて2種類あります。一つは、経膣超音波検査と腫瘍マーカーを含めた血液検査を30歳〜35歳頃から受け始めることです。
もう一つはリスク低減卵管卵巣摘出術を受けること。手術です。
この2種類だと、手術を恐れ、定期検診を選択する方が多くなるのではないでしょうか。
しかし、超音波検査と血液検査では、卵管卵巣摘出手術の代替法として不十分だと結論が出ているのです。
卵巣がんのリスクや卵巣がんによる死亡率を確実に下げることができるのは、摘出手術が唯一の方法なんだそうです。（JOHBOCのパンフレット参照）
JOHBOCのホームページからパンフレット見れます。
超音波検査と血液検査は手術を受けることができないHBOC患者を救うための苦肉の策なのだと知りました。
死亡率を下げる唯一の方法である手術を、なぜ受けられない人がいるのか…
やはり手術が怖い。卵巣を摘出してしまうことに強い抵抗があるという理由ももちろん大きいと思います。
しかし、それ以上に手術適用判断の決断に影響を及ぼすのが手術費用です。未発症HBOC患者のリスク低減卵管卵巣摘出術は保険適用ではありません。自由診療なのです。
その自己負担額は、約66万円 です。
実際、HBOCで亡くなられた方の子に当たる50代姉妹のお二人が遺伝子検査を受けられ、HBOC陽性と診断されたケースでも、この費用の負担が難しく、手術を受けない選択をされたお話をお聞きすることができました。
私たち夫婦の選択 予防医療のはじまり
私たち夫婦の決断はというと、リスク低減卵管卵巣摘出手術を受ける一択でした。
私はもちろん、手術を受けることで、下げることができるリスクは全て下げておきたいと考えていました。
しかし、当の本人である夢嫁は抵抗があるのではないかと心配でした。
卵巣は女性ホルモンを分泌する器官。摘出してしまえば強制的に閉経します。私にはわかりませんが、女性としての尊厳が損なわれてしまうのではないかと。
もし、夢嫁が迷っているならその意思を尊重するつもりでいました。
でも夢嫁は根っからの医療従事者でした。現在の状況とリスクを客観的に評価し、生活の質を維持しながら長生きするためには卵管卵巣摘出術を受けることが合理的であると整理できていました。
子どもたちを置いて早く死ぬわけに行かない。子どもは夫婦の理想通り3人も恵まれ、元気に育ってくれている。もう私たち夫婦に妊娠能力は必要ないと、よい意味でドライに、冷静に判断してくれました。
つらい気持ちはもちろんあったと思いますが、リスクを下げる道を選択してくれた夢嫁に感謝しています。
手術は婦人科医師と相談のうえ、令和7年2月に決まりました。
乳がんの予防医療に関しては、上記乳がんの予防医療に記載した通り、半年ごとに検査を受けていくことになりました。乳房のMRI検査と、マンモグラフィ＆エコー検査を半年ごとに交互に受けていきます。
もちろん現在も半年ごとに通っていますが、その都度発症を覚悟しています。いつがんが見つかってもおかしくありません。いつ見つかっても後悔はないよう、検査をさぼらず、生活も大切にしたいと思います。
ちなみに、JOHBOCのホームページにあるガイドブックには、身体活動の量が多い人ほど、がん全体のリスクが下がると言われていると記載されています。
夢嫁に運動してってよくお願いするんですが、渋い顔をします。笑
私も一緒になって運動量確保に勤しみたいと思います。
膵がんの予防医療は、こちらも上記の通り、半年ごとに診察と血液検査を受けます。乳腺外科と同じ日に予約をとり、その予約の日に乳腺外科と消化器科を受診するといったスタイルになっております。
リスク低減卵管卵巣摘出手術を受けました。
婦人科でリスク低減卵管卵巣摘出手術を受けることを決断すると、手術に向けた採血検査、超音波検査が始まりました。
主治医の先生は30代くらいの女性医師で、物事をはきはきとお話になり、こちらの話すことも最後まできちんと聞いてくれる信頼できる先生でした。
一通りの検査を終え、夢嫁のデータが揃って来た頃、手術費用の話になりました。66万円くらいだったよなと記憶を呼び起こしながら聞いていると、先生から「貧血がとてもひどいですね。いつも生理のときはこんなにひどいですか。」
と聞かれました。夢嫁が答えます。「生理は加齢とともにだんだんひどくなっている気がします。貧血の数値も徐々に悪くなっていると思います。」
先生「重度貧血の治療も含めて手術の必要性を考えると健康保険を使って手術が可能かもしれません。この貧血を放置するのは危険ですから。手術で摘出するのは卵管と卵巣ですが、子宮は残したいですか。子宮を摘出するのと一緒に卵巣、卵管を切除するとなれば、保険適応になります。子宮は残したいとなると保険適応は難しいと思います。」
夢嫁「卵巣を取ってしまえば、子宮はただの器ですよね。飾りというか。子宮だけでも残したいという気持ちはありません。子宮体がんとかのリスクも考えると取ってしまいたいとまで思います。」
先生「卵巣も卵管もとるので、子宮は飾り状態になります。子宮を残せば確かに発がんリスクもあります。では貧血治療をかねて卵管、卵巣に加え子宮も摘出する手術が保険適用としても問題ないか、病棟の医師たちで検討します。」
となりました。先生の話す言葉は録音したわけではないので、このような内容だったと素人ながら思い出し、書いています。多少の間違いはご了承ください。
しかし、保険適用で手術を受けられる可能性が出てきました。しかも子宮がんのリスクまで消すことができます。子宮がなければ子宮がんリスクは0%です。先生曰く、子宮は女性のシンボルであるため、機能はしなくても残してほしいという方がみえるそうです。私はただただ勉強になりました。そういう考えも尊重されるべきだと思います。
後日、手術の日程を決めるために婦人科を受診した際、子宮も摘出できることと、手術を保険適用で受けられる事になったと教えていただきました。
費用に関していうと、66万円を覚悟していたはずが、夢嫁の健康保険を適用してもらうことで、夢嫁の標準報酬額から試算して約4〜５万円になるはずです。
とてもありがたい展開です。がんのリスクをさらに下げ、なおかつ費用激減です。先生に感謝です。
そして、手術前日、入院のため、夫婦で大学病院へ行きました。もろもろの手続きを済ませ、夢嫁は無事入院。当然未発症なので、元気です。私のみが帰路につきました。出産以外で病院へ送り、別れるのは初めてです。とてもさみしく、辛い気持ちになったのを覚えています。
しかし、夢嫁はもっとしんどいでしょう。子どもにも会えず、手術を含む6日間の入院、手術は初めての全身麻酔です。ダヴィンチというロボットで行われる傷もリスクも少ない手術ですが、絶対に恐怖は感じているでしょう。
また、3人の子も、特に真ん中と末っ子はママがいないことを必死で我慢しています。
そんな中、私がしっかりしなければなりません。辛いとか言ってられません。
入院期間プラスαを有給休暇で休み、子に付き添いました。義母も手術当日から孫のために泊まりに来てくれました。
いよいよ、手術。病室から手術室までは歩いて行きます。手術は約6時間ほどでした。
麻酔から覚めかけている夢嫁がベッドで病棟に戻ってきました。
手術内容は順調に進み、無事に終わったと先生から報告を受けました。
また、摘出した器官にがん細胞がないか、病理検査をしてもらいました。結果は発がん無しでした。ひと安心です。
手術から4日間入院です。その4日間は手術後の痛みとの戦いだったそうです。
ロボット支援手術のメリットは患者負担の小ささにあります。
手術対象部位に1カ所穴を開けます。夢嫁はヘソあたりでした。
ヘソだとその後の傷も目立たなくなるそうです。
その穴からロボットのアームが入り、いろんな器具を使って穴一つで摘出を完了するそうです。
医療の進化、技術、すごすぎます。従来の手術支援ロボットダヴィンチでは4つか5つの穴が必要だったそうです。
しかし、夢嫁に使われたのは当時日本に数台しかない最新のダヴィンチだったそうで、穴一つで済みました。
何事も善は急げで、理にかなった方法をとっていれば、良い方へ向かって行くものなのだなと実感しました。
1カ所でも身体に穴が開けばそりゃ激痛ですよね。汗
手術当日、麻酔が完全に切れた後は、人生ワースト1位の痛みとの戦いだったそうです。起き上がることなど到底できず、食事なんて取れるわけがないというレベル。
ただ、時間が経つにつれ、明らかに痛みは治まっていったそうです。
いよいよ退院当日。ママに会いたくてしょうがない子ども3人を連れて迎えに行きました。
夢嫁の状態はというと、痛みは残っているものの、何とか歩ける状態でした。
家に着いた瞬間、5人家族がそろい、1つの壁を乗り越えた安堵感を感じることができました。
入院、手術、その他もろもろ合わせて支払い合計は64,000円ほどでした。
とりあえず、見つかりにくく、重症度が高い卵巣がんのリスクを消す事ができました。 病院には感謝しかありません。
我が家の今後 HBOCと生きていく
我が家の予防医療は始まったばかりです。
半年ごとの検診は優先度が最上級だと認識し、今後欠かすことはまずないでしょう。
そして覚悟もしているつもりです。いつかはがんが見つかるであろう覚悟です。
どのタイミングで見つかっても最善が尽くせるよう、金銭的にも精神的にも覚悟が必要だと考えています。
HBOCでなくても、がんにはなりますし、重く捉えすぎても良いことありません。
夢嫁にはお父さんがついています。夢嫁を生かすために集まってくれたデータや情報です。客観的に、合理的に状況を評価し、最善の行動が取れていれば、後悔のない結果になるはずです。
しかし、ふと夜中に目が覚めた時、HBOCのことを考えると眠れなくなることがあります。夜だとネガティブになってしまうんですね。
夢嫁が死んでしまったらどうしよう。検査をすり抜けたがんが進行していたら…HBOCが子どもに受け継がれていたら…
考えたらきりがなく、またそれらを解決する答えもでません。未発症HBOCでもがんにならない人もいるし、HBOCじゃなくても若年でがんになってしまう人もみえます。人生なんてなんにもわかりません。
子どもに遺伝していたら…検査を受けるかどうか、成人した子どもひとりひとりと必ず話し合おうと決めています。検査を受けるなら、何歳になっていても一緒に立ち会います。
検査を受けないならその決断をも尊重して、陽性だった場合と同じように、がん検診をしっかり受けるよう寄り添います。
検査を受けて陽性だったら…その子が選択できる限りの予防医療を全て受けられるよう、せめて費用全額を私たち夫婦が負担しようと考え、引き続き資産形成を頑張ります。3人とも陽性なら3人全員です。
お金のことは任せとけ。でも身体は代わってあげられない。生きるために選択と判断をしてほしいと伝えます。
HBOCを理由に結婚を迷ったら…私は夢嫁と結婚して、家庭を築けたこと、夢嫁がHBOCだったこと、すべてにおいて一切後悔がないことと、今がとても幸せであることを伝えます。
夢嫁に結婚を申し込んだ自分を今でも褒めてやりたいです。
自分の人生を伝えることしかできませんが、とにかく、HBOCを理由に結婚や、出産を迷ってほしくありません。
経済的支援しか私にはできませんが、唯一できる経済的支援は全力で行いたいと考えています。客観的に、合理的に最善を尽くす。これをキーワードに我が家は楽しく頑張ります。
妻はホルモン療法をうけています。それと一緒にエクオール服用中です。婦人科の先生にもすすめられました。
実際飲んでいるエクオール
エクオール 約1ヶ月分 [cp] 送料無料 サプリメント サプリ 大豆ペプチド イソフラボン 美容 健康 ラクトビオン酸 プラセンタ アスタキサンチン ザクロ果実 GABA ビタミン女性 の悩み
金銭面に余裕があったら、こちらもおすすめだそうです。
コメント